Børnerådet støtter specifikke anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier

10-08-2018

Børnerådets bemærkninger til anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier

Sundhedsstyrelsen
Enhed for Planlægning
Islands Brygge 67
2300 København S

10. august 2018
J.nr. 3.4.4 /mdi

Børnerådet kan tilslutte sig anbefalingernes målsætning om at udarbejde ens vejledninger og retningslinjer for palliative indsatser til børn, unge og deres familier til brug i hele landet. Da der indtil i dag ikke har været separate anbefalinger på området for børnepalliation, støtter Børnerådet op om det iværksatte arbejde specifikt målrettet børn, unge og deres familier. Det er fagligt velbegrundet at sikre ensretning i organiseringen af tilbud samt kvaliteten af dem på tværs af landet, idet alle familier med livstruede/livsbegrænsede syge børn skal sikres lige muligheder for at få den samme høje kvalitet og sammenhæng i den palliative indsats, uanset hvor de bor.

Børnerådet hæfter sig ved, at børns rettigheder i anbefalingerne er fremhævet udtrykkeligt. Det er særligt positivt, at det i anbefalingerne er indskrevet, at barnets bedste skal være et grundlæggende hensyn i alle handlinger og afgørelser, som berører barnet/den unge i den palliative indsats, samt at børn og unge har ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand og bør have et indholdsrigt og menneskeværdigt liv under forhold, der sikrer værdighed, fremmer selvtilliden og medvirker til barnets aktive deltagelse i samfundslivet. Endvidere er det glædeligt at erfare, at barnets selvstændige rettigheder efter Sundhedsloven er skrevet tydeligt frem i vejledningen. I den forbindelse vil vi opfordre til, at barnet inddrages i alle henseender i den grad, barnet ønsker det og er modent til, idet barnet og den unge er eksperter i eget liv.

Anbefalingerne fokuserer på helhedsorienterede indsatser i forhold til barnet og dennes familie, hvilket er positivt. Børnerådet tilslutter sig fokus på den tværfaglige indsats så vidt muligt baseret på et transdisciplinært samarbejde, da dette vil støtte op om en holistisk tilgang med barnet i centrum. Det er desuden hensigtsmæssigt, at der er fokus på barnet og familien som en samlet målgruppe.

Det fremgår af Kapitel 6, afsnit 6.2, at der skal udnævnes en navngiven kontaktperson til hver familie. Børnerådet bakker op om dette initiativ, men understreger vigtigheden af en yderligere præcision af, hvilke kvalifikationer og kompetencer denne nøgleperson skal have for at kunne varetage opgaven samt en nærmere beskrivelse af opgaver, som denne person skal varetage, da én nøgleperson med de rette kvalifikationer er en forudsætning for et trygt forløb for barnet og dets familie.

Børnerådet ser frem til at se de endelige anbefalinger, og hvordan implementeringen udmønter sig.

Med venlig hilsen

Per Larsen
Formand for Børnerådet

Lisbeth Sjørup
Sekretariatschef